Dienstag, 19. November 2013

jest jak jest

Wlasnie...jest jak jest. Minelo troche czasu i tak naprawde nic sie nie zmienia. Male postepy w rozwoju jezyka podcinaja nam skrzydla. Mimo wysilkow Zelek ma wszystko w dupie i posluguje sie jedynie mowa odtworcza, czesto niedostosowana do kontekstu. Codziennosc staje sie coraz ciezsza, bo obsesyjne zainteresowania burza porzadek i rytm dnia. Zelek, zanim wsiadzie do auta, musi dotknac kazdego "markowego znaczka" przyklejonego z tylu, przodu,na kolach i kierwnicy. Dopiero mozna jechac. Ale raz to malo. Czasem musi obleciec fure 3 razy,zanim da sie zaciagnac do srodka. Potem muzyczka-oczywiscie ta sama. Z wielkim trudem pol roku temu zdolalam zmienic repertuar,ale ten tez juz mi sie oblatal lekko. Zatyczki do uszu zawsze mam w kieszeni. Wszedzie z nami sa jego najwieksi kuple, czyli porszawka i VW. Bez tych samochodzikow nie ma mowy o wyjsciu z domu,pojsciu do wanny ,czy zasnieciu. Takze trzeba je ciagle miec na oku,a w razie znikniecia, zapierdzielac po klony. Na szczescie jeszcze sie to nie zdarzylo,ale juz poszukuje identycznych.Pojechac nie mozna nigdzie, bo krol nie akceptuje innych lozeczek niz swoje,spoznic sie z obiadem nie mozna,bo obraza majestatu,a gdy na stol wpada nagle, znienacka cos innego niz mielone czy zupa-koniec swiata. HA! takie tam historyjki z zycia Zelka. Trzeba niezlych wysilkow,zeby nie zwariowac,ale robimy co w naszej mocy. Albo kurde juz zwariowalismy. Trudno stwierdzic,ale pozdrawiamy

Samstag, 21. September 2013

bez napiny o zaburzeniach integracji sensorycznej,spektrum autyzmu i innych smieciach

Post dziesiejszy,troche inny od innych. W sumie nie ma sie co dziwic, tylko w tym ostatnio siedze. Nie jest moim celem prowadzenia bloga rozwojowegp swojego prywatnego dziecka,bo uwazam,ze nie ma takiej potrzeby,ale mysle,ze warto powiesic tu chociaz wzmianke na temat wymienionych w tytule smieci. Nie prosze tez o 1% podatku-finansowo jest nam fantastycznie. Do rzeczy wiec. Mozg,ten niezbadany do konca organ,lubi czasem strzelic focha i nie spelniac funkcji,ktore powszechnie uwazane sa za "normy". Czasy, w ktorych zyjemy,nie ulatwiaja mu niestety wypelniania zadan,ktore wymagaja pewnych warunkow,ktorych dzisiejszy swiat nie potrafi mu zapewnic. Zaczynajac od samiutkiego poczatku,zagladamy do brzucha mamy. Nowe zycie,zdjeciuszka USG,pierwsze spioszki i slodkie buciki...rodzina sie cieszy,mama i tato wybieraja imiona,nie znajac jeszcze plci. wszystko cacy,git majonez. Kilka badan prenatalnych i innych okresowych upewnia w przekonaniu,ze wszystko bedzie dobrze,ze maluch jest zdrowy. Dziecko rodzi sie w terminie,drogami natury,dostaje 10 punktow. Nic tylko skakac z radosci. Pierwsze dni w szpitalu,etap przyzwyczajania sie do nowej sytuacji.Powrot do domu,nieprzespane noce,kupy,kolki itp. Wszystko w normie. Tylko dziecko jakby troche wiecej plakalo,troche mialo dziwnie zacisniete piastki...do 4-5 miesiace pelen luz. Nie ma sie o co martwic,wszystko przebiega ksiazkowo. Po jakims czasie zaczynaja pojawiac sie dziwne sygnaly. Dziecko jest placzliwe,badz wcale nie placze. Zasypia tylko na rekach,potrzebuje stale obecnosci matki,badz jest zupelnie obojetne.Zaczyna siadac i wkracza w etap pierwszych bardziej swiadomych zabaw.Auta,lalki,misie.Miedzy nimi zabawki wydajace sygnaly,odglosy, kukania. Dziecko wpada w panike na dzwiek tykajacego zegarka-zabawki. Obchodzi kregiem polke na ktorym stoi. Rodzice stwierdzaja,ze jest lekliwy..tymaczesm prawdopodnie padaja ze zmeczenia,bo nie przespali jeszcze ani jednej nocy. Maluch dobrze sie rozwija. Zaczyna raczkowac,ma coraz wiekszy teren do dyspozycji. Wklada wszystko do buzi-normalne,jak kazde dziecko.Uderza czesto glowa o podloge i przy tym jakby nie odczuwalo bolu. Gryzie rece,probuje wygryzac dziury w rogach kolderki...rodzice tlumacza to nadchodzacym zabkowaniem. Tymaczasem nadchodza teminy kolejnych szczepionek. Z wiatrem we wlosach matka bierze dziecie na rece i pedzi do zabiegowego,zeby tylko jak najszybciej zaszczepic,bo tych pneumokokow i rotawirosow to teraz na peczki...dziecku zaszczepiono wlasnie tykajaca bombe zegraowa. Albo sobie z nia poradzi,albo nie.Mija tydzien. Maluch coraz czesciej wydaje sie nieobecny. Zaczyna dziwnie sie poruszac. Dalej nie spi w nocy.Przestaje jesc. Domaga sie tylko jednej konkretnej potrawy,lub tylko mleka z butelki. Po jakims czasie sprawa zostaje zapomniana i wszystko pozornie wraca do normy.Zaczyna stawiac pierwsze kroki,wypowiada pierwsze slowa. Ale maluch jest dziwny. Przyglada sie swoim dlonia,zabawki oglada z bardzo bliska,nie uzywa ich w typowy sposob-nie jezdzi autem po podlodze,tylko kladzie je na plecach i obraca maniakalnie kolami...godzinami.Przez dlugie chwile bawi sie wlacznikiem od swiatla. Zapala-gasi,zapala-gasi. Z namietnoscia spuszcza wode w toalecie. Sprawia wrazenie,ze nie moze obok tego przejsc obojetnie. Trzaska drzwiami po kilkadziesiat razy z rzedu.Nie odczuwa leku wysokosci,jest nieuwazny,nie boi sie niczego.Dalej nie spi. Okolo drugie roku zycia nastepuje przelom. Rodzice juz wiedza,ze cos jest nie tak. Dziecko malo mowi. Jednak babcie uspokaja,ze chlopak,ze sie rozwinie,ze ma czas, ze mamusia tez pozno mowila,ze tatus tez itp. Uspiona czujnosc opoznia jakiekolwiek interwencje. Pediatra potwierdza,ze rozwoj dziecka jest poprawny i w normach.Tymczasem dziecko nie szuka kontaktu z otoczeniem. Doroslych uzywa tylko do tego,aby docierac do wlasnych celi. Posluguje sie reka mamy,gdy nie moze otworzyc drzwi,a gdy tata wraca z pracy zachowuje sie,jakby go nie widzial. Na kazda zmiane w otoczeniu reaguje histeria. Zawsze musi byc tak,jak maluch zechce. Otoczenie nazywa go "rozpuszczonym". Rodzicom wydaje sie,ze zrobili wszystko,co mogli,zeby malca nie rozpieszczac. Ale on przeciez ma taki trudny charakterek. Dzieciak rzuca sie w sklepie na podloge. Nie dlatego,ze cos chce...po prostu lezy krzyzem i wyje. Bodzce zaplywajace z otoczenia bombarduja jego uklad nerwowy. Kolory,fale magnetyczne,dzwieki,zapachy. Juz we wczesnym okresie niemowlecym staral sie pokazac,ze nie jest w stanie tego przepracowac. Odrzucal piers,bo nie mogl wytrzymac zapachu matki, przestal jesc,bo smak wyczuwal z milionowa sila,az do bolesnosci, unikal dotyku,bo odczuwal go jako cos bolesnego i nieprzyjemnego. Dziecko trafia do zlobka,badz przedszkola. Opiekunki wychwytuja dziwne zachowania...zabawa na uboczu,brak mowy,badz mowa odtworcza,brak reakcji na imie,chec izolacji,brak zainteresowania zabawkami,lub zainteresowanie tylko jednym ich rodzajem...np. autami.Pewnego dnia mama odbiera malucha z przedszkola,a pani opowiada jak to ratolosl ustawila rzad z aut od sciany do sciany,rowniutko w rzedzie.Dziecko nadal bardzo wybiorczo je,zle sypia,ma stale napady histerii,agresji,jest placzliwe. Wydaje sie obce i rodzice powoli opadaja z sil. Otoczenie nie pomaga w podjeciu decyzji o zwroceniu sie do specjalistow. Dopiero kiedy sytuacja staje sie nie do opanowania trafiaja do pediatry rozwojowego,neurologa czy terapeuty zaburzen sensorycznych. Zaczyna sie droga przez pieklo. W najlepszym przypadku dziecko jest zklasyfikowane jako niezintegrowane sensorycznie,w najgorszym,ze ma autyzm,badz jego roze inne rodzaje. Rodzice czuja sie oszukani,rozzaleni,probuja podwazac diagnozy,szukac pomocy,blagaja u roznych znachorow o zaprzeczenie. Trudno odnajduja sie w nowej sytuacji. Ciezko jest przyjac,ze ma sie chore dziecko...Tak naprawde jeszcze nieuleczalnie. To taka modelowa historia,ktora pokazuje jak moze objawiac sie wczesny autyzm dzieciecy oraz inne zaburzenia sensoryczne. Pisze o tym,zeby rodzice zaczeli patrzec na swoje dzieci. Zeby nierodzice, a wujowie czy ciocie,tez mieli oczy otwarte. To nie jest moja historia. Moja ma swoj poczatek najprawdopodobniej w momencie,kiedy syn przychodzil na swiat. Byl mocno niedotleniony,a serce nie wykazywalo zadnych czynnosci. Nie mozna teraz ustalic juz jak dlugo to trwalo. Porod trwal 20 min i po prostu nie bylam w jego czasie pod opieka lekarza. Nie traccie czasu na kupowanie zabawek. Usiadzcie czasem i poobserwujcie. Szukajcie sygnalow,zapisujcie je;INFORMUJCIE ZA KAZDYM RAZEM LEKARZA,ze cos podejrzewacie. Jezli was splawi.poszukajcie innego,ktory was wyslucha i pomoze. Lepiej przjsc sie o raz za duzo,niz o raz za malo.

Donnerstag, 22. August 2013

zaczelo sie

Zaczynamy dociski. Zelek ma to w dupie i drze sie jak opetany. Trudno mi go utrzymac,a jeszcze trudniej patrzec jak sie meczy. Dociski polegaja na docisnieciu kazdego stawu w ukladzie kostnym. KAZDEGO i to okreslona ilosc razy. nie bede sie zalic...trzeba to trzeba. Poki co 2 razy dziennie.Potem 3 razy dziennie...a kolejna seria DOKLADNIE co 2 godziny. Opoznienie 5 minutowe to miliony lat swietlnych. Juz sie ciesze,az skora mi sie jezy :D Rownolegle przeprowadzamy odtoksycznanie organizmu. Najpierw walczymy z pasozytami (domniemanymi u kazdego czlowieka chodzacego po ziemi-radze zapoznac sie z tematyka. Zyjac z nimi ,organizm ma stale podlaczona kroplowke z toksynami), potem przechodzimy na diete bezglutenowa i bezbialkowa (jupi! bedziemy jesc trawe)-to moze pomoc w cofnieciu przewleklej wysypki,ktora pozwoli na kolejna czesc masazu...szczotkowanie :D Przy jakicholwiek zmianach skornych nie mozna wykonac masazu szczoteczka. Potem (jezeli w miedzyczasie nic nie wypadnie) zaczynamy odczulac dotykowo. Neka nas bowiem tzw. podwrazliwosc dotykowa. Dziecko z ta przypadloscia reaguje szalem na dotyk inicjowany przez inne osoby. Toleruje jedynie dotyk matki,a w skrajnych przypadkach i wtedy dostaje szalu. Zelek czasem lubi sie przytulic...czasem, a wiec mniemamy,ze siedzi w tym gleboko.Po odczuleniu dotykowym przyjdzie czas na TOMATISA. Mozna poczytac w necie,super sprawa. Trening Tomatisa przebiega przy uzyciu sluchawek,a nietykalski Zelek nie da sobie ich ubrac. Moze po odczulaniu dotykowym da rade przejsc do tej metody,w co wierze i mam nadzieje. Pozostaja w miedzyczasie wizyty u neurologow i terapeutow,bo bede do nich lazic jak moher na jasna gore...czesto i z zacieciem,zeby w koncu cos wynalezli i nam pomogli. Poki co Zelek dostal dzis na raz 10 malych autek. Rozpakowal i wszystkie ustawil kolo w kolo w rzadek. Tak,jeszcze nie jestem gotowa na nazwanie tego po imieniu. Boje sie,ze gdy juz powiem to glosno,to stanie sie toprawdziwa prawda...nieodwolalna...wiec poki co nie. Trzymac kciuki!

Mittwoch, 21. August 2013

jest jak jest

Juz od ponad 2 lat wiedzialam,ze jest cos tak,jak nie powinno byc... Brzuch mi to mowil. Nastal czas godzenia sie z sytuacjami,ktore sa nie zalezne ode mnie,ktore moga mnie przerosnac...ktorych nigdy nie pokonam. Bawimy sie w ukladanki majace usprawnic integracje sesoryczna, nie ogladamy tv,nie ukladamy puzzli ( to stymuluje prawa polkule,ktora w tej chwili rzadzi). Nie ma sensu dociekac dlaczego. Trzeba stanac do walki o lepsze jutro Zelku...zebys za kilkadziesiat lat,gdy mnie i Twojego Taty juz nie bedzie, a Twoj brat bedzie mial trzynasta zone,badz dziewczyne i mozliwe,ze nie bedzie mial ochoty prowadzic Cie przez zycie...zebys szedl sam. Moze nie tak sprawnie jak inni,ale powoli. Przeciez nigdzie Ci sie nie spieszy. Kochamy...Mordo Ty pocieszna :*